Druženje uz kavu 09.11.2017.
Dana 9. studenog 2017. godine održano je, u prostorijama COOR-a „Podravsko sunce“, druženje uz kavu članova oboljelih od multiple skleroze.
Članovi se okupljaju, uživaju uz kavu i razmjenjuju iskustva. Atmosfera je opuštena, uz neobavezne teme. Prilika je to da se izađe iz kuće i, uz prijateljski razgovor, zaboravi na svakodnevne probleme.
Prilog VTV Televizije povodom humanitarne prodaje jabuka za potrebe članova Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije, Koprivnica, 04.11.2017.
Pogledajte prilog u dnevniku VTV Televizije o humanitarnoj prodaji jabuka čiji prihod je namijenjen za potrebe članova Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije.
Poveznica na video: VTV dnevnik 6. studeni 2017.
Humanitarna prodaja jabuka za potrebe članova Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije Koprivnica, 4.11.2017.
Dana 4. studenog 2017. godine (subota) povodom obilježavanja Dana Grada Koprivnice, na Zrinskom trgu, održano je predstavljanje udruga Grada Koprivnice i prodaja jabuka. Akcija prodaje jabuka, koja se tradicionalno održava svake godine, je humanitarnog karaktera. Sav ovogodišnji prihod od prodaje jabuka namijenjen je za potrebe članova Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije.
Uz štand s jabukama, Društvo multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije predstavilo je svoj rad kroz promotivne materijale: letke, brošure i časopise (Vodič za život s multiplom sklerozom, Utjecaj prehrane na multiplu sklerozu i Zbornik radova 2017. Saveza društava multiple skleroze Hrvatske). Bili smo popraćeni od svih medija, s naglaskom na VTV Televiziju, i zbog toga smo vrlo zadovoljni svojim izlaskom u javnost.
Koristimo priliku da, ovim putem, najsrdačnije zahvalimo Gradu Koprivnici na inicijativi prodaje jabuka u našu korist, na zadovoljstvo svih članova Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije. Također zahvaljujemo volonterima i gradskim vijećnicima koji su sve aktivnosti, vezane uz ovu prodaju, odlično odradili. Svim ljudima dobre volje koji su nas posjetili, raspitivali se o našem stanju vezano uz multiplu sklerozu, kupili jabuke i dali dobrovoljni prilog, najsrdačnije zahvaljujemo.
Sudjelovanje na aktivnosti u okviru projekta: „Živjeti zdravo“
Dana 20. listopada 2017. godine Društvo multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije uključilo se u aktivnost „Hodanjem do zdravlja“ u sklopu projekta „Živjeti zdravo“. Aktivnost su proveli Grad Koprivnica i Zavod za javno zdravstvo Koprivničko-križevačke županije. Aktivnost „Hodajmo do zdravlja“ bila je namijenjena građanima svih dobnih skupina.
Kroz projekt nastoji se promicati pravilna prehrana i tjelesna aktivnost radi prevencije prekomjerne tjelesne težine, s ciljem očuvanja zdravlja i kvalitetnijeg života osoba s invaliditetom.
U provedbi aktivnosti sudjelovale su i gradske škole i vrtići, izviđači, Gradsko društvo Crvenog križa Koprivnica, štićenici Doma za starije i nemoćne osobe Koprivnica i Kluba „Mariška“, brojne gradske i županijske udruge, predstavnici županijskih zdravstvenih ustanova, Policijska uprava Koprivničko-križevačke županije, HGSS stanica Koprivnica te drugi.
Bila je to lijepa jesenska šetnja gradskim ulicama Koprivnice i sajmištem sa završetkom u Gradskom parku.
Kampanja za mijenjanje kriterija u liječenju multiple skleroze
Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?
Kriteriji HZZO-a za liječenja multiple skleroze u Hrvatskoj su zaostali iza europskih te postoji niz diskriminirajućih kriterija koji dovode do neodgovarajuće i prekasne primjene lijekova koji usporavaju tijek te progresivne i autoimune bolesti od koje je u RH oboljelo preko 6000 osoba.
Prvi diskriminirajući kritej je dob ispod 55 godina
Znamo da je početak bolesti najčešći između 20. i 30. gofine života kad govorimo o relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze, ali u primarno progresivnom obliku od kojeg oboli 10 do 15% svih bolesnika, karakterističan je početak bolesti u kasnijoj dobi, pa je tako moguć i nakon 55. godine i takve su osobe diskriminirane u pravu na liječenje. Niti jedne europske smjernice kao uvjet za početak liječnjea ne postavljaju dob ispod 55 godina.
Drugi diskriminirajući kriterij je trajanje bolesti najmanje 1 godinu
Rezultati brojnih studija pokazuje da je rana intervencija ključna kod multiple skleroze (MS) te da se na taj način usporava ili zaustavlja daljnja progresija bolesti. Istraživanja su pokazala da, ako se liječenje započne u fazi klinički izoliranog sindroma (CIS), učinkovitost je između 40 i 60 posto u smanjenju povratka ili pogoršanja bolesti (relapsa). Ako se imunomodulacijsko liječenje započne u fazi relapsa, onda je njegova učinkovitost samo 30 posto. Prema tome, čekanjem i odgodom početka liječenja umanjuju se šanse za dobrim odgovorom na imunomodulacijsko liječenje. Primjerice, u Sloveniji je moguće liječiti visokoaktivni CIS uz pismeno obrazloženje neurološkog konzilija.
Treći diskriminirajući kriterij je 2 liječena relapsa u 2 godine
Iz prakse se zna da je po tijeku bolesti MS vrlo nepredvidiva. Može se dogoditi da se 2 relapsa dogode u 6 mjeseci ili u 6 godina. Međutim, nepostojanje relapsa ne znači da bolest nema svoju supkliničku aktivnost i progresiju, a to se može evidentirati na nalazu MR ili u nekom od brojnih testova kognicije ili motorike donjih i gornjih ekstremiteta. Kognitivne promjene i atrofija mozga se pojavljuju već u CIS-u i nastavljaju tijekom bolesti neovisno o kliničkom fenotipu MS-a. Također, može se dogoditi da bolesnik relaps ne prepozna, pogotovo na početku bolesti i da se simptomi povuku prije nego bolesnik dođe neurologu. Time se gubi "dokazni materijal" za odobrenje liječenja.
Početak liječenja godinu ili dvije nakon postavljanja dijagnoze bitno umanjuje učinkovitost liječenja i to predstavlja veliki problem. Ako počnemo u kasnoj fazi bolesti, u sekundarno progresivnoj, onda je svaki od DMT neučinkovit.
Članak o kampanji "Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?" u Liječničkim novinama - link (stranice 62 - 63)
XXII. Hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem 16.-17.10.2017., Zagreb
Dana 16. i 17. listopada 2017. godine, u hotelu „Holiday“ u Zagrebu, održan je u organizaciji Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske-SOIH-a, XXII. Hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem na temu „Obrazovanje, zapošljavanje i položaj osoba s invaliditetom“. Simpozij je realiziran pod pokroviteljstvom predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku te gradonačelnika Grada Zagreba Milana Bandića.
Simpoziju je prisustvovala i predsjednica Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije Radmila Funtek. Dvodnevni program simpozija obuhvatio je predavanje na temu profesionalne rehabilitacije i zapošljavanja osoba s invaliditetom, s osvrtom na položaj osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Jedna od tema bila je i inkluzivno obrazovanje osoba s invaliditetom-obrazovanje kao temeljno ljudsko pravo. Kao primjer navedeno je inkluzivno obrazovanje u Flandriji. Održane su i radionice Žene s invaliditetom te Zapošljavanje osoba s invaliditetom. Tako je i naša predsjednica sudjelovala u raspravi, s naglaskom na situaciju u našem uredu i teške financijske prilike u kojima se konstantno nalazimo.
Zaključno, predstavnici udruga upoznali su prisutne sa svojim iskustvima u zapošljavanju i obrazovanju osoba s invaliditetom.
X. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze 13.-15.10.2017.,Varaždinske Toplice
U Specijalnoj bolnici za medicinsku rehabilitaciju Varaždinske Toplice održan je, od 13.-15. listopada 2017. godine, X. Hrvatski simpozij oboljelih od multiple skleroze u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Simpozij je održan pod pokroviteljstvom predsjednice Republike Hrvatske Kolinde Grabar-Kitarović.
Ovogodišnja tema skupa bila je: „Multipla skleroza, bolest s tisuću lica- razmjenom informacija do zdravlja.“ Uz brojne članove društava iz cijele Hrvatske, simpoziju je prisustvovalo i 10 članova Društva multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije. Prvi je dan, nakon dolaska naših članova u poslijepodnevnim satima, protekao u ugodnom druženju. Drugog su dana simpozija, u prepunoj dvorani hotela „Minerva“, održana predavanja. Govorilo se o liječenju multiple skleroze u Republici Hrvatskoj u usporedbi s ostatkom zemalja Europske Unije. Nakon toga, raspravljalo se o pravima osoba s multiplom sklerozom te o preprekama koje su pred njih stavljene prilikom zapošljavanja. Završna tema drugog dana bila je:„Rehabilitacija oboljelih od multiple skleroze“. Predsjednica Saveza Branka Lukić upozorila je da oboljeli od multiple skleroze, još uvijek, nemaju ravnomjerno dostupne tretmane liječenja i rehabilitacije u odnosu na ostale skupine osoba s invaliditetom.
Zadnji dan simpozija bio je obilježen predavanjem o pružanju usluge osobne asistencije u Republici Hrvatskoj, a sve je zaokruženo psihološkom temom zanimljiva naslova: „Čekate li DJEDA MRAZA ili živite život?“ Nakon svakog seta predavanja, uslijedila je rasprava te odgovaranje na pitanja sudionika.
U nedjelju, u poslijepodnevnim satima, naši su se članovi vratili svojim kućama, prepuni novih saznanja i pozitivnih dojmova. Zbog toga, sudjelovanje na ovom simpoziju i sličnim skupovima, preporučuju i ostalima. Zaključak je da, bez obzira na poteškoće koje bolest nosi, treba zadržati pozitivan stav i ŽIVJETI ŽIVOT!
Sastanak koordinatorice s osobnim asistenticama 06.10.2017. i 11.10.2017.
Dana 6. listopada 2017. godine, u prostorijama COOR-a „Podravsko sunce“, održan je sastanak koordinatorice s osobnim asistenticama u okviru projekta „Razvoj usluge osobne asistencije za osobe s invaliditetom“ financiran iz Europskog socijalnog fonda.
Sastanku su prisustvovale asistentice iz Društva multiple skleroze Koprivničko- križevačke županije (njih 5), dok je s jednom asistenticom obavljena individualna konzultacija. Potpisane su obračunske liste i razmijenjena iskustva vezano uz provedene aktivnosti. Razgovaralo se o zadovoljstvu korisnika pruženom uslugom te o dojmovima s obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze. S jednom osobnom asistenticom dogovoren je termin korištenja drugog dijela godišnjeg odmora.
Dana 11. listopada 2017. održan je sastanak koordinatorice s 3 osobne asistentice iz partnerske organizacije - Udruge invalida Koprivničko-križevačke županije. Potpisane su obračunske liste te se razgovaralo o aktivnostima provedenim s korisnicima.
I ovi sastanci prošli su u ugodnom raspoloženju što je pokazatelj da su i asistentice zadovoljne na svojim radnim mjestima te da imaju dobru komunikaciju sa svojim korisnicima osobne asistencije.
